Lupasin kissakahvilaa tälle päivälle, mutta olin unohtanut tämän tärkeän asian. Sain diagnoosini 15.05.2002 ja elinaikaa luvattiin 3-7 vuotta. Lääkitys muutti maailmani ja tässä sitä ollaan edelleen!
<3 pirkko
Allaoleva teksti syöpäpotilaiden sivustolta. Kuva lainattu netistä.
Kroonisen myelooisen leukemian hoito on lääketieteen riemuvoitto. 22.9 vietetään maailman KML-päivää.
Krooninen
myelooinen leukemia (KML) on ensimmäinen syöpä, jonka syntymekanismi on
opittu tuntemaan ja johon on olemassa kohdennettu tehokas hoito.
Parhaassa tapauksessa sairastuneet voivat elää normaalia elämää yhtä
pitkään kuin terveetkin.
”Yhä useampi syöpäpotilas voidaan
nykyään parantaa tai sairautta voidaan hallita. KML on esimerkki syövän
hallinnasta. Se on pitkäaikaissairaus, joka kulkee elämässä mukana. Me
potilaat voimme elää ihan tavallisesti ja pärjäämme yleensä itse
otettavalla lääkkeellä”, kertoo
Juhani Kukkonen KML-potilaiden potilasverkostosta.
KML
on verisyöpä, jossa elimistö tuottaa liikaa valkosoluja. Se todetaan
Suomessa 40–45 henkilöllä vuodessa. Sairastuneet ovat yleensä
40–70-vuotiaita. Sairastavien määrä kasvaa vuosittain, koska parantuneen
hoidon ansiosta valtaosa sairastuneista elää sairautensa kanssa
pitkään. Vuonna 2050 KML-potilaita arvioidaan olevan viisinkertainen
määrä nykyiseen verrattuna.
KML saa alkunsa luuytimessä, kun veren
kantasolujen perimä muuttuu. Muutoksessa syntyy poikkeava
Philadelphia-kromosomi ja siihen BCR-ABL1-geeni. Tämä geeni tuottaa
poikkeavaa proteiinia, joka saa virheelliset verisolut jakautumaan
hallitsemattomasti. Solut leviävät luuytimestä verenkiertoon ja
sairausepäily herääkin yleensä veren korkean valkosoluarvon takia.
Hoitamattomana KML etenee muutamassa vuodessa akuuttia leukemiaa
muistuttavaksi tilaksi, jonka hoitaminen on huomattavan vaikeaa.
KML:n
hoito on kehittynyt ratkaisevasti 2000-luvulla. Sitä hoidetaan
täsmälääkkeillä, jotka pyrkivät pitämään leukemiasolujen määrän kehossa
mahdollisimman pienenä. Silloin sairaus ei pääse etenemään. Kun hoito
tehoaa, ennuste on hyvä. Lääkehoito estää taudin etenemisen yli 90
prosentilla potilaista. Potilaan oma hoitoon sitoutuminen on tärkeää,
koska vain säännöllisellä lääkityksellä voidaan saavuttaa tavoitteen
mukaiset hoitotulokset. Kansainvälisen potilaskyselyn mukaan kuitenkin
joka viides potilas jättää lääkkeensä joskus ottamatta.
22.9.
vietetään kansainvälistä KML-päivää Philadelphia-kromosomin (kromosomit 9
ja 22) mukaan. Suomessa toimiva KML-potilasverkosto haluaa päivän
yhteydessä lisätä tietoisuutta KML:sta ja potilasverkoston toiminnasta.
KML-potilasverkosto
on Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkosto krooniseen myelooiseen leukemiaan
sairastuneille aikuisille ja heidän läheisilleen. Toimintaan ovat
tervetulleita myös KML-potilaita hoitavat terveydenhuollon
ammattilaiset.
”Verkostosta saa vertaistukea ja tietoa. Suurin osa
toiminnasta tapahtuu verkoston kotisivujen kautta ja sosiaalisessa
mediassa. Osallistuminen on helppoa”, Juhani Kukkonen rohkaisee.
Lisätiedot:
KML-potilasverkosto Juhani Kukkonen, p
. 050 3474824
Aimo Strömberg, p
. 0400 421652
Syöpäpotilaat ry Verkostokoordinaattori Minni Peltonen, p. 044 515 7517,
minni.peltonen@syopapotilaat.fi
Lääketieteelliset kysymykset: Sisätautien ja kliinisen hematologian erikoislääkäri Perttu Koskenvesa, HUS p. 09 4711,
perttu.koskenvesa@hus.fi
http://www.syopapotilaat.fi/verkostot/