22.9 vietetään KML-päivää

maanantai 22. syyskuuta 2014

Lupasin kissakahvilaa tälle päivälle, mutta olin unohtanut tämän tärkeän asian. Sain diagnoosini 15.05.2002 ja elinaikaa luvattiin 3-7 vuotta. Lääkitys muutti maailmani ja tässä sitä ollaan edelleen!
<3 pirkko

 Allaoleva teksti syöpäpotilaiden sivustolta. Kuva lainattu netistä.

Kroonisen myelooisen leukemian hoito on lääketieteen riemuvoitto. 22.9 vietetään maailman KML-päivää.

Krooninen myelooinen leukemia (KML) on ensimmäinen syöpä, jonka syntymekanismi on opittu tuntemaan ja johon on olemassa kohdennettu tehokas hoito. Parhaassa tapauksessa sairastuneet voivat elää normaalia elämää yhtä pitkään kuin terveetkin. 

”Yhä useampi syöpäpotilas voidaan nykyään parantaa tai sairautta voidaan hallita.  KML on esimerkki syövän hallinnasta. Se on pitkäaikaissairaus, joka kulkee elämässä mukana. Me potilaat voimme elää ihan tavallisesti ja pärjäämme yleensä itse otettavalla lääkkeellä”, kertoo Juhani Kukkonen KML-potilaiden potilasverkostosta.

KML on verisyöpä, jossa elimistö tuottaa liikaa valkosoluja. Se todetaan Suomessa 40–45 henkilöllä vuodessa. Sairastuneet ovat yleensä 40–70-vuotiaita. Sairastavien määrä kasvaa vuosittain, koska parantuneen hoidon ansiosta valtaosa sairastuneista elää sairautensa kanssa pitkään. Vuonna 2050 KML-potilaita arvioidaan olevan viisinkertainen määrä nykyiseen verrattuna.

KML saa alkunsa luuytimessä, kun veren kantasolujen perimä muuttuu. Muutoksessa syntyy poikkeava Philadelphia-kromosomi ja siihen BCR-ABL1-geeni. Tämä geeni tuottaa poikkeavaa proteiinia, joka saa virheelliset verisolut jakautumaan hallitsemattomasti. Solut leviävät luuytimestä verenkiertoon ja sairausepäily herääkin yleensä veren korkean valkosoluarvon takia. Hoitamattomana KML etenee muutamassa vuodessa akuuttia leukemiaa muistuttavaksi tilaksi, jonka hoitaminen on huomattavan vaikeaa.

KML:n hoito on kehittynyt ratkaisevasti 2000-luvulla. Sitä hoidetaan täsmälääkkeillä, jotka pyrkivät pitämään leukemiasolujen määrän kehossa mahdollisimman pienenä. Silloin sairaus ei pääse etenemään. Kun hoito tehoaa, ennuste on hyvä. Lääkehoito estää taudin etenemisen yli 90 prosentilla potilaista.  Potilaan oma hoitoon sitoutuminen on tärkeää, koska vain säännöllisellä lääkityksellä voidaan saavuttaa tavoitteen mukaiset hoitotulokset. Kansainvälisen potilaskyselyn mukaan kuitenkin joka viides potilas jättää lääkkeensä joskus ottamatta.

22.9. vietetään kansainvälistä KML-päivää Philadelphia-kromosomin (kromosomit 9 ja 22) mukaan. Suomessa toimiva KML-potilasverkosto haluaa päivän yhteydessä lisätä tietoisuutta KML:sta ja potilasverkoston toiminnasta.

KML-potilasverkosto on Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkosto krooniseen myelooiseen leukemiaan sairastuneille aikuisille ja heidän läheisilleen. Toimintaan ovat tervetulleita myös KML-potilaita hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset.

”Verkostosta saa vertaistukea ja tietoa. Suurin osa toiminnasta tapahtuu verkoston kotisivujen kautta ja sosiaalisessa mediassa. Osallistuminen on helppoa”, Juhani Kukkonen rohkaisee.

Lisätiedot:
KML-potilasverkosto
Juhani Kukkonen, p. 050 3474824
Aimo Strömberg, p. 0400 421652
Syöpäpotilaat ry
Verkostokoordinaattori Minni Peltonen, p. 044 515 7517, minni.peltonen@syopapotilaat.fi
Lääketieteelliset kysymykset:
Sisätautien ja kliinisen hematologian erikoislääkäri Perttu Koskenvesa, HUS p. 09 4711, perttu.koskenvesa@hus.fi
http://www.syopapotilaat.fi/verkostot/

34 kommenttia:

  1. Voi että. Olet siis saanut lahjaksi elämän <3 Ihanaa, että lääkitys on keksitty! Sinä ja läheisesti eivät varmaan voi kylliksi lääketiedettä kiittää. Tässä ihan mykistyy. Ja herkistyy <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 kiitos Saila. Tämä on ollut mykistävä päivä, vaikka nykyään asia ei enää ole koko ajan mielessäni. Tai ehkä juuri sen vuoksi. Tulee mieleen kaikki tunnelmat...

      Poista
  2. Olispa jokaiseen syöpään hoitokeino!
    Toivoo hän.
    Mutta eri kiva kun olet täällä :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on eka syöpään keksitty täsmähoito. Ja kiva olla täällä. Onhan sitä jo hautajaiset suunniteltu, ruumis testamentattu lääketieteelle ja koskettavinta oli miettiä Pojan kanssa psykologilla miten hän selviää jos kuolen kun vielä pieni poika...

      Poista
  3. Ilahduttavaa kuulla, että olet saanut jatkoa elämälle. Voin kuvitella miten iloinen ja helpottava asia sinulle ja koko lähipiirille. Oli mielenkiintoista lukea miten KML saa alkunsa ja mikä sen mekanismi on. Erityisen hienoa on, että tähän syöpälajiin on löydetty tehoava lääkitys. Riemukasta elämää!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Cheri <3
      Mitä pidemmälle selviän, sitä pienemmäksi laskee mahdollllisuus taudin kiihtymiseen.

      Poista
  4. Todella hieno asia, että lääketiede on edistynyt viimeisten kymmenen vuoden aikana huimaa vauhtia ja niin moniin syöpäsairauksiin on jo tehokkaat ja toimivat hoidot. Kaikkien kohdalla ei valitettavasti kuitenkaan käy yhtä onnekkaasti, kuin sinun. Upeaa, että sinä elvisit ja selätit sairauden.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta. Vuosien verrella on meikäläisiä rinnalta mennyt :(
      Mun onni oli, että tauti löydettiin varhain ja ehkäpä hoidotkin menivät hyvin kun aina vaan pysyy piilossa.

      Poista
  5. Piti tietenkin sanoa, että selvisit. Sori.

    VastaaPoista
  6. Voin vain kuvitella kuinka rankkaa sinulla on ollut diagnoosin jälkeen.... Onneksi hoito on tehonnut :). Eläköön elämä ja elämykset!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Täytyypi todeta, että avioliittomme (naimisiin 01.03.2002 ja dg 15.05.2002) ei alkanut ihan kuten kuvittelimme.....
      Oivalsit, mistä blogini nimi on peruja <3

      Poista
  7. En lainkaan tiennyt. Sinulla on varmasti ollut vaikeaa! Onneksi olet saanut apua. Todella hienoa! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Enpä ole täällä ennen kertonut, mutta bloggaamisenkin aloitin tautijutuista. Ja kotisivut jo yli 10 vuotta sitten ;) Kaikenmoista on ollut ja kaikkea apua olen halunnut sekä saanut :)

      Poista
  8. Emäntä: Tosi hyvää tietoa, en tiennyt lääkkeellä hoidettavasta leukemiasta mitään. Ihana että olet olemassa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Leukemia sanana on sellainen, että kaikille tulee ekana mieleen kuolema (kuten leffoissa ja TV-sarjoissa). Kiitos <3

      Poista
  9. Ihana että olet täällä ♥
    On se hyvä että lääketiede kehittyy koko ajan. Moni saa jatkoaikaa ja paremman elämänlaadun.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Kiitos. Uskot, että olen lääketieteen kannattaja. Ja veroistakaan en kehtää rutista, nuo lääkkeet maksaa tonnitolkulla kuukaudessa! Nyt olen tosin vuosia ollut ilman, se vasta ihme on.

      Poista
  10. Onneksi olemme 2000-luvulla ja on kehittynyt (ja kehittyvä) lääketiede. Mahtavaa!

    VastaaPoista
  11. Elämää ja elämyksiä, onneksi lääketiede on tässä sairaudessa saanut voiton.
    Kiitos elämälle!

    VastaaPoista
  12. Menipä kylmät väristykset pitkin selkäpiitä, kunnes luin tekstin kunnolla. Täällä blogimaailmassa on tullut paljon sellaisia ihmisiä, joita ajattelee lämmöllä, vaikka ei ole koko ihmistä koskaan tavannutkaan. Sinä olet yksi sellaisista. Ihanaa, että olet saanut jatkoaikaa elämälle ja juuri sinun sairauteesi löytyy täsmälääke. Toivottavasti siitä hyötyy myös moni muu. Ja toivottavasti moneen muuhunkin vakavaan sairauteen löytyisi tehokkaita hoitomuotoja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos between :) Blogistaniassakin sielunsiskot löytyy <3
      Tarinani on suuri ihme, ihan vaikeuksitta ei edennyt asiat mutta kuitenkin nyt kaikki hyvin. Oikein hyvin.

      Poista
  13. Mahtavaa, että on tuollaisia hoitoja keksitty. Ja hienoa, että sinulla on nyt kaikki hyvin<3

    VastaaPoista
  14. Hienoa! Ihan parhaita uutisia tällaiset!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä tätä tietoa nyt kelpaa jakaa :)

      Poista